Podczas imprezy będzie można wesprzeć leczenie sześcioletniej Ani Starosolskiej, cierpiącej na bardzo rzadką, groźną dla życia chorobę – Zespół Cockayne’a. Wydarzenie odbędzie się 15 czerwca o godz. 18.00 w plenerze Dworku – ul. Papiernicza 2. Wstęp wolny.
Ania Starosolska na pierwszy rzut oka jest „prawie zwyczajnym” dzieckiem: jest wesoła, uśmiechnięta, lgnie do ludzi – tyle, że ma 6 lat, a lekarze dają jej jeszcze tylko 5 lat życia, o ile rodzice nie podejmą drogiej terapii leczącej Zespół Cockayne’a – niezwykle rzadką, neurodegeneracyjną chorobę. Powoduje ona przedwczesne starzenie się i opóźnienie rozwojowe. Sam Zespół Cockayne’a występuje raz na dwa miliony, a mutacje, które wykryto o Ani w genie ERCC8 są jeszcze rzadsze – jedna z nich w ogóle niebyła dotąd znana.
Dziewczynka ma wzrost dwulatka, wagę dziesięciomiesięcznego dziecka, a główkę jak u pięciomiesięcznego niemowlęcia. Nie postawi samodzielnie kroku, niewyraźnie mówi pojedyncze słowa. Wewnątrz mózgu powstają zwapnienia, a móżdżek maleje.
Mimo różnych problemów zdrowotnych, jest cudowną, wesołą dziewczyną.
Dzięki heroicznemu zaangażowaniu rodziców, pomocy wielu przyjaciół, licznym aukcjom i zbiórkom udało się już zebrać część pieniędzy na pierwszą część terapii prowadzonej w USA w klinice, która leczy z sukcesem już dwoje dzieci z Zespołem Cockayne’a. Dzieci żyją już prawie dwa razy dłużej niż zwykle w przy tej chorobie, przywrócono im funkcję chodu, mówią prawie pełnymi zdaniami.
Aktualne wyniki badań dają dużą nadzieję na poprawę stanu zdrowia Ani, już widać pierwsze efekty przeprowadzonej w marcu terapii, niestety trzeba ją powtarzać co pół roku, a jej koszty są olbrzymie: 30.000$ kosztuje pierwsza dawka, połowę z tego kolejne terapie oraz koszty przelotów, pobytu, standardowej rehabilitacji. Itp.
Więcej informacji o Ani, jej chorobie i walce rodziców o lepsze życie dla niej:
http://www.dlaani.pl/
Plan koncertu charytatywnego i zbiórki na leczenie Ani:
18:00 Występ zespołu Kraków Street Band
19:00 Aukcje z których dochód zostanie przeznaczony na leczenie Ani
19:30 Występ zespołu Workaholic
Zbiórkę pieniędzy w trakcie koncertów prowadzić będzie Stowarzyszenie „Cała Naprzód”, numer zbiórki publicznej 2014/201/OR.
